# Infos für Löwenherz-Familien
# Elternrat | Infos für Löwenherz-Familien
Auf dieser Seite stellen wir Ihnen viele nützliche Informationen, weiterführende Links und Formulare zur Verfügung, die Ihnen bei Fragen weiterhelfen können:
## Der Löwenherz-Elternrat
#### Aufgaben und Ziele
- Wir machen uns stark für die Interessen aller Löwenherz-Eltern.
- Wir beteiligen uns aktiv an der Gestaltung des Kinderhospiz Löwenherz.
- Wir nehmen eure Ideen, Wünsche, Fragen, Anregungen sowie Kritik auf und tragen diese weiter.
- Wir sind Ansprechpartner für alle Löwenherz-Eltern, auch während eines Aufenthaltes.
- Wir sind unabhängig und behandeln alle Eure Anfragen vertraulich.
- Wir übernehmen bei Bedarf die Vermittlung zwischen den Löwenherz-Familien und dem Kinder- und Jugendhospiz Löwenherz.
#### Kontaktiert uns, wenn...
- ... ihr Anliegen habt, die ihr nicht direkt mit Löwenherz kommunizieren könnt oder möchtet,
- ... ihr Ideen, Fragen, Anregungen, Kritik oder Vorschläge habt,
- ... ihr Lob oder Tadel aussprechen möchtet,
- ... wir euch mit unserer eigenen Erfahrung behilflich sein können.
Unter [**elternrat-loewenherz@gmx.de**](mailto:elternrat-loewenherz@gmx.de) sind wir immer erreichbar und haben ein offenes Ohr für euch.
#### Das sind wir
### Bettina Ditschar
Ich bin Bettina Ditschar, bin 46 Jahre alt und wohne in Kassel.
Meine Tochter Anna-Lena wird im April 2022 20 Jahre alt und wohnt seit über 3 Jahren in einer kleinen Appartement-Wohnung bei mir um die Ecke. Durch ihre Grunderkrankung (SMA I) und Vollbeatmung ist der 24/7 Pflegedienst sozusagen „miteingezogen“. Ich bin sehr viel vor Ort, da schon lange nicht mehr alle Dienste abgedeckt werden können.
Wir sind schon sehr lange Löwenherzen, seit 2004 kommen wir nach Syke und Anna-Lena genießt es „rauszukommen“, Ruhe zu haben vor ihrer Mutter und dem Pflegedienst. Seit 2010 bleibt sie allein im Jugendhospiz. Ich genieße die Zeit auch, denn ich unterrichte mit einer halben Stelle Handarbeit an einer Förderschule.
Ich freue mich auf die Arbeit im Elternrat!
### Sandra und Markus Heeren
Wir sind Sandra und Markus Heeren. Zu uns gehört unser Sohn Alexander (20) und unsere Tochter Katharina (18). Zusammen wohnen wir in Metjendorf, nahe Oldenburg.
Alexander hat Muskeldystrophie Duchenne, ist seit dem 7. Lebensjahr auf den Rollstuhl angewiesen und seit 2018 dauerhaft beatmet, so dass wir 24/7 einen Pflegedienst haben.
2013 waren wir das erste Mal im Löwenherz und sind seitdem regelmäßig mindestens einmal im Jahr in Syke zu Gast.
Wir freuen uns auf die Zusammenarbeit mit Euch.
### Andrea und Joachim Heinisch
Wir sind Joachim (53) und Andrea (52) Heinisch. Wir wohnen mit unseren Kindern Jan Erik (24), Marie (18) und Anton (15) in Hüllhorst. Das liegt in Ostwestfalen in der Nähe von Minden und Bad Oeynhausen.
Jan Erik ist unser Löwenherz und nimmt regelmäßig seit 2007 die Hospizpflege in Anspruch. Wir kommen 1xpro Jahr in den Ferien und genießen als Familie diese für uns alle wichtige Auszeit.
Jan Erik hat das Ohtahara-Syndrom (frühkindliche epileptische Encephalopathie) mit vielen weiteren dazugekommenen „Baustellen“. Seit 2009 ist er tracheotomiert und benötigt 24/7 Sauerstoff. Er ist nicht beatmet, bedarf aber rund um die Uhr Intensivpflege. Zuhause unterstützt uns der Pflegedienst mit variierenden 16 bis 20 Stunden pro Tag.
Wir freuen uns auf die Mitwirkung im Elternrat und möchten für euch Ansprechpartner in allen Belangen sein.
### Babett Knopf
Wir kommen erst seit 2020 einmal im Jahr ins Jugendhospiz im Löwenherz und wohnen in Witzenhausen (Hessen). Wir, das sind Mariella (22) und ich, Babett Knopf (61) und mein Mann und Mariellas Vater Christian Bruns (62). Mariellas älterer Bruder Paul (25) lebt gerade im Ausland.
Mariella läuft und hat neben dem Pflegebedarf auch einen hohen Assistenzbedarf in allen Lebensbereichen und bedarf der ständigen Beaufsichtigung, auch nachts.
Die Syndromdiagnosen waren bislang nicht erfolgreich. Ihre Symptome sind therapieresistente Epilepsie, die unser aller Alltag prägt, globale Entwicklungsverzögerung, Ataxie, Muskelhypotonie, fehlende expressive Sprache.
Obgleich wir erst so kurz im Löwenherz sind, bin ich im Elternrat, weil vielleicht die Erfahrungsbreite der anderen Eltern im Löwenherzelternrat zusammen mit unseren Erfahrungen diese etwas bunter macht. So findet ihr als Eltern hoffentlich uns im Elternrat als passende Ansprechpartner für ganz unterschiedliche Fragen, Sorgen, Anregungen und vieles mehr!
Auf den Austausch mit euch Eltern freue ich mich, genauso wie auf das Miteinander im Elternrat und den konstruktiven Überlegungen mit dem Leitungsteam bei Löwenherz!
### Jule Myrrhe
Ich bin Jule und zu unserer Familie gehören mein Mann Ole, Finn (14), Tammo (9) und „Super-Girl“ Smilla (11) – das Löwenherz Kind. Wir kommen aus der Region Hannover.
Smilla hatte im Babyalter eine Meningokokken Sepsis und hat eine große Hirnschädigung davongetragen. Sie hat viele Komplikationen und Folgeschäden an Bord, so dass wir mittlerweile 22 Std. Pflegedienst am Tag haben.
Ich hoffe, dass wir alle gemeinsam etwas bewegen können und finde es immens wichtig, dass auch wir als Eltern „gehört“ werden
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## Anmeldung für einen Löwenherz-Aufenthalt
Sie möchten sich für einen Aufenthalt im Kinder- oder Jugendhospiz Löwenherz anmelden? Hier finden Sie die entsprechenden Formulare und alle weiteren Infos zum Download.
- [Anlage 1aN: Kinderhospiz Elternbrief](https://loewenherz.de/app/uploads/2021/07/Anlage-1aN-Kinderhospiz-Elternbrief-1.pdf)
- [Anlage 1bN: Jugendhospiz Elternbrief](/app/uploads/2021/07/1bN_Anlage-Jugendhospiz_Elternbrief.pdf)
- [Anlage 3: Checkliste für Eltern](/app/uploads/2023/03/3_Anlage-3-Checkliste-fuer-Eltern-neu_03.2023.pdf)
- [Anlage 4: Ärzte-Infobrief](/app/uploads/2023/03/4_Anlage-4-Aerzteinfobrief-neu-3.2023.pdf)
- [Anlage 5: Checkliste für die Arztpraxis](https://loewenherz.de/app/uploads/2021/07/Anlage-5-Checkliste-fuer-die-Arztpraxis-1.pdf)
- [Anlage 6/7: Antrag auf Kinderhospizpflege](https://loewenherz.de/app/uploads/2021/07/Anlage-6-und-7-Antrag-auf-Kinderhospizpflege-1.pdf)
- [Anlage 8a: Fragebogen zur Aufnahme](https://loewenherz.de/app/uploads/2021/07/Anlage-8a-Fragebogen-zu-Aufnahme-1.pdf)
- [Anlage 9: Besondere Wünsche](https://loewenherz.de/app/uploads/2021/07/Anlage-9-Besondere-Wuensche-1.pdf)
- [Anlage 10: Familiendaten](https://loewenherz.de/app/uploads/2021/07/Anlage-10-Familiendaten-1.pdf)
- [Corona-Elterninfo](https://loewenherz.de/app/uploads/2021/07/Corona-Elterninfo-1.pdf)
- [Vorlage Medikamentenplan](https://loewenherz.de/app/uploads/2021/07/Medikamenten-Plan-1.pdf)
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## Veranstaltungen für Löwenherz-Familien
Sa., 28.11.2026
Gemeinsam musizieren
### [ Trommeln! (öffnet auf der Akademie-Seite in neuem Tab) ](https://loewenherz-akademie.de/veranstaltungen/betroffene-familien/trommeln/)
Trommelstudio 1A
- [ Angebote für betroffene Familien](https://loewenherz-akademie.de/veranstaltungen/betroffene-familien/)
Mi., 27.01.2027
Unterwegs mit eigenem Auto
### [ Mobil sein mit Behinderung (öffnet auf der Akademie-Seite in neuem Tab) ](https://loewenherz-akademie.de/veranstaltungen/betroffene-familien/mobil-sein-mit-behinderung/)
Online-Veranstaltung
- [ Angebote für betroffene Familien](https://loewenherz-akademie.de/veranstaltungen/betroffene-familien/)
Sa., 06.03.2027
Für Geschwister
### [ Boulder-Kurs: Gemeinsam stark (öffnet auf der Akademie-Seite in neuem Tab) ](https://loewenherz-akademie.de/veranstaltungen/trauer-familien/boulder-kurs-gemeinsam-stark/)
Boulder Base Bremen
- [ Angebote für betroffene Familien](https://loewenherz-akademie.de/veranstaltungen/betroffene-familien/)
- [ Angebote für trauernde Familien](https://loewenherz-akademie.de/veranstaltungen/trauer-familien/)
Do., 08.07.2027 bis So., 11.07.2027
Norddeutsches Familienseminar
### [ Zeit für uns! (öffnet auf der Akademie-Seite in neuem Tab) ](https://loewenherz-akademie.de/veranstaltungen/trauer-familien/zeit-fuer-uns/)
Katholische Akademie Stapelfeld
- [ Angebote für betroffene Familien](https://loewenherz-akademie.de/veranstaltungen/betroffene-familien/)
- [ Angebote für trauernde Familien](https://loewenherz-akademie.de/veranstaltungen/trauer-familien/)
Do., 18.11.2027
Hybride Podiumsdiskussion
### [ Selbstbestimmtes Leben mit Behinderung (öffnet auf der Akademie-Seite in neuem Tab) ](https://loewenherz-akademie.de/veranstaltungen/betroffene-familien/selbstbestimmtes-leben-mit-behinderung/)
Treffpunkt Löwenherz, Syke
- [ Angebote für betroffene Familien](https://loewenherz-akademie.de/veranstaltungen/betroffene-familien/)
[ Alle Veranstaltungen in *Für betroffene Familien*](https://loewenherz.de/veranstaltungen/betroffene-familien/)
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## Weiterführende Informationen
#### Blindengeld
Anrecht auf Blindengeld erhalten Personen, die ein fehlendes Augenlicht, auf beiden Augen eine Sehschärfe unter 1/50 (Schweregrad 4) oder eine gleichzusetzende Sehstörung haben. [Weitere Infos gibt es hier.](https://www.betanet.de/blindenhilfe-landesblindengeld.html)
#### Einzelfallhilfe durch das Kinderhospiz Löwenherz
Familien in Krisensituationen zu helfen, ist eine unserer Aufgaben. Das muss nicht immer ein Aufenthalt im Kinder- oder Jugendhospiz sein oder durch den ambulanten Kinderhospizdienst erfolgen, sondern kann vielfältig aussehen. [Wenn Sie Unterstützung in besonderen Situationen brauchen, wenden Sie sich an unseren Case Manager.](#casemanager) Er kann mit Ihnen gemeinsam nach Lösungen suchen und evtl. Einzelfallhilfen auf den Weg bringen. Wie diese aussehen mögen, kann in einem persönlichen Gespräch erörtert werden.
#### Ferienhaus für Löwenherz-Familien
Kraft tanken, abschalten, Urlaub machen: Allen Löwenherz-Familien bieten wir die Möglichkeit, in Bad Zwischenahn den Alltag in unserem Ferienhaus hinter sich zu lassen. [Alle weiteren Informationen gibt es hier.](https://loewenherz.de/angebote/ferienhaus/)
#### Grundsicherung
Hilfreiche Tipps für Menschen mit Behinderung und Eltern behinderter Kinder rund um das [Thema Grundsicherung finden sie hier](https://bvkm.de/?s=Grundsicherung).
#### Haushaltshilfe
Eine regelmäßige Haushaltshilfe kann über den Entlastungsbetrag finanziert werden. Einer pflegebedürftigen Person stehen ab Pflegegrad 2 125 € im Monat zu. Mit diesem Geld kann z.B. über einen Pflegedienst eine Haushaltshilfe beauftragt werden.
Ein Beispiel: Der Pflegedienst hat eigene Haushaltshilfen. Sie kosten 30 € pro Stunde. Damit könnte die Haushaltshilfe 2 x im Monat für 2 Stunden ins Haus kommen und die Wohnung reinigen. Hier finden Sie weitere Informationen zum [Entlastungsbetrag](https://www.betanet.de/entlastungsbetrag.html) und zur [Haushaltshilfe](https://www.betanet.de/haushaltshilfe.html).
#### Inkontinenzhilfen, kostenlos
Viele Familie müssen hohe Zuzahlungen bei der Windelversorgung ihrer Kinder bezahlen. Das ist nicht rechtens. Was Sie dafür tun können, steht im folgendem Link: [https://bvkm.de/ratgeber/inkontinenzhilfen](https://bvkm.de/ratgeber/inkontinenzhilfen/)
#### Kindergeld ohne Altersbegrenzung
Kindergeld ohne Altersbegrenzung bekommen junge Erwachsene mit körperlichen, geistigen oder seelischen Behinderungen, die sich deshalb nicht selbst unterhalten können und deren Behinderung vor dem 25. Geburtstag eingetreten ist. Weitere Informationen finden Sie hier:
- [www.betanet.de/kindergeld.html](https://www.betanet.de/kindergeld.html)
- [www.arbeitsagentur.de/familie-und-kinder/kindergeld-fuer-kinder-mit-behinderung](https://www.arbeitsagentur.de/familie-und-kinder/kindergeld-fuer-kinder-mit-behinderung)
- [www.familienratgeber.de/rechte-leistungen/staatliche-hilfen/kindergeld.php](https://www.familienratgeber.de/rechte-leistungen/staatliche-hilfen/kindergeld.php)
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#### Kinderkrankengeld, unbegrenzt
Für Kinder und Jugendliche mit lebenslimitierenden Erkrankungen kann ein Elternteil unbegrenztes Kinderkrankengeld bekommen. Welche Voraussetzungen dafür nötig sind, [erfahren Sie hier.](https://www.betanet.de/kinderpflege-krankengeld.html)
#### Kraftfahrzeughilfe-Verordnung
Seit dem 10. Juni 2021 gibt es eine Neuregelung bei der Kraftfahrzeughilfe-Verordnung. Die Bemessungsgrenze wurde auf 22.000 Euro erhöht. [Weitere Informationen finden Sie hier.](https://www.familienratgeber.de/schwerbehinderung/nachteilsausgleiche/kraftfahrzeughilfe.php)
#### Notfallkarte für pflegende Angehörige
Falls Ihnen als Pflegende/r unterwegs etwas passiert, können Ihre Helfer schnell sehen, dass Sie ein pflegebedürftiges Kind haben, das eventuell gerade auf Ihre Unterstützung angewiesen ist.
Die Notfallkarte für pflegende Angehörige ist eine kleine Klappkarte und passt wunderbar in jedes Portemonnaie. [Weitere Informationen gibt es hier.](https://www.bwpn.de/pflegenetzwerk/glossar/notfallkarte/)
Diese Notfallkarten gibt es auch im Kinderhospiz Löwenherz [beim Case Manager](#casemanager).
#### SAPV-KJ
Die Abkürzung SAPV-KJ bedeutet "Spezialisierte ambulante Palliativ Versorgung- Kinder und Jugendliche" und wird bei Bedarf unterstützend zur allgemeinen Palliativversorgung erbracht. Alle wichtigen [Informationen finden Sie hier](https://www.betreuungsnetz.org/) oder [in diesem Erklärvideo](https://www.youtube.com/watch?v=ZYFj0ZjBL9I).
#### Sexualpädagogisches Konzept
Für unsere Gäste und deren Eltern wurde ein sexualpädagogisches Konzept entwickelt. Hier finden die Familien Antworten auf Fragen, wenn es um das Thema Sexualität, schwersterkrankte Kinder und Jugendliche geht. Weitere Informationen hier:
#### Stromkosten
Für elektrische Hilfsmittel wie Beatmungsgeräte, Absauggeräte, elektrische Rollstühle usw. können die Stromkosten erstattet werden. Mehr dazu finden Sie [unter diesem Link](https://derpflegefuchs.de/stromkostenerstattung-fuer-elektrische-hilfsmittel/).
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## Schwarzes Brett für Löwenherz-Familien
Hier können Sie Sachen zum Verkauf oder Verschenken anbieten, die rund um die Versorgung erkrankter Kinder benötigt werden. Sie können dem Case Manager die betreffenden Artikel mit Bild und genauer Beschreibung und Kontaktdaten per Mail (siehe unten) zuschicken. Er entscheidet dann, ob das Angebot für das Schwarze Brett infrage kommt. Hat sich eine Familie für einen Artikel entschieden, geben die Anbieter bitte eine Rückmeldung, damit der Eintrag gelöscht werden kann. Nach spätestens einem halben Jahr werden die Einträge automatisch wieder gelöscht.
#### Aktuelle Angebote
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## Ihr Kontakt zu Löwenherz
### Ina Jacob
Case Managerin
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- 04242 / 5789-17
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