Die Vorfreude bei Michaela und Marco ist riesig, als sie erfahren, dass sie Eltern werden! Doch während der Geburt gibt es Komplikationen. Felix bekommt zu wenig Sauerstoff, muss reanimiert und direkt in ein anderes Krankenhaus verlegt werden. Niemand weiß, ob er überleben wird. Er überlebt – allerdings schwerstmehrfachbehindert mit einer ungewissen Zukunft.
Nach dem ersten Schock rückt die ganze Familie eng zusammen und versucht ihren Alltag zu meistern. Aber was heißt in dieser Situation schon Alltag? Immer wieder gibt es schwere gesundheitliche Krisen.
„Gerade in Krisenzeiten ist der Kontakt zu den Familien wichtig.“
Mario Scheer, Kinderarzt bei Löwenherz
Mit sechs Jahren werden die Krisen so häufig und extrem, dass die Eltern verzweifeln. Felix ist monatelang mehr im Krankenhaus als zu Hause. Und selbst dort werden die Situationen oft lebensbedrohlich. Die Eltern müssen nun mit der Gewissheit leben, dass Felix eine lebenslimitierende Erkrankung hat. Ein weiterer Schock.
Ein Lichtblick: Unterstützung durch SAPV-KJ
Dann endlich ein Lichtblick: Das Altonaer Krankenhaus vermittelt den Kontakt zum Team der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche (SAPV-KJ). Michaela, Marco und Felix erhalten nun professionelle psychosoziale, pädagogische sowie ärztliche Betreuung, damit Felix möglichst in seiner vertrauten Umgebung bleiben kann.
Löwenherz-Arzt Mario Scheer ist von Anfang an dabei, damals unterstützt von Löwenherz-Ärztin Dr. Anneli Homann und Pflegefachkraft Elke Husemeyer vom Pflegedienst „Flügelchen“. „Gerade in Krisenzeiten ist der Kontakt zu den Familien wichtig“, erklärt Mario Scheer diese spezielle ärztliche Tätigkeit. Er arbeitet nicht nur als Arzt im Kinderhospiz Löwenherz, sondern mit seiner Kollegin Leonie von Brasch im wöchentlichen Wechsel im SAPV-KJ. Beide haben zudem eine Zusatzqualifikation der Palliativmedizin. Diese Erfahrung kommt nun allen – vom Baby bis hin zu jungen Erwachsen – zugute. „Wir drängen uns nicht auf. In Gesprächen finden wir heraus, welche Symptome die Familien belasten und wir die Lebensqualität des Kindes verbessern könne.“
Die Rädchen des Netzwerkes greifen
Kinder mit einer unheilbaren Krankheit und deren Eltern, so der Arzt weiter, wünschen sich vor allem eine schmerzfreie und selbstbestimmte Zeit. „Für niedergelassene Kinderärzte ist es aufgrund der Arbeitsbelastung schwierig Hausbesuche zu machen. Unser Team hat den Freiraum, sich in Krisensituationen intensiv – und zum Beispiel bei der Sterbebegleitung auch mehrmals täglich – um die Patienten zu kümmern.“
„Die Atmosphäre des Hauses ist unbeschreiblich.“
Michaela, Mutter von Felix
Ab Mitte 2017 geht es Felix dann endlich besser, er findet zu seiner alten Lebensfreude zurück. Michaela und Marco sind dankbar: Die Rädchen des Netzwerkes greifen und die Angst vor Krisensituationen wird weniger, da jederzeit eine Begleitung möglich ist. Durch Mario Scheer hat die Familie auch den Weg ins Löwenherz gefunden. Zu wissen, dass Felix liebevoll betreut und die Familie entlastet wird, sei ein wunderschönes Gefühl, sagt Michaela.
Auch, dass sie in der letzten Lebensphase nicht alleine mit ihren Sorgen und der Trauer wären, sei beruhigend. Deswegen genießt die Familie ihre Aufenthalte in Syke. „Die Atmosphäre des Hauses ist unbeschreiblich. Ich freue mich auf die Gespräche und die Momente für mich allein. Besonders Seelsorgerin Maren Kujawa ist mir ans Herz gewachsen,“ so Michaela. Und Felix? Der fühlt sich ebenfalls wohl bei den Löwenherzen!
