Zeit, ein wichtiger Faktor bei der Betreuung unheilbar erkrankter Kinder und Jugendlicher. Während der Väterwoche im Kinderhospiz Löwenherz gibt es reichlich davon: für sich, für das Kind und für andere.
Seit Wochen freuen sich Marc (44) und Leni (9) auf diese Tage: Väterwoche im Kinderhospiz Löwenherz. „Bereits zum sechsten oder siebten Mal sind wir hier“, so genau kann Marc sich gar nicht mehr erinnern.
Einmal im Jahr treffen sich die Väter mit ihren erkrankten Kindern und Jugendlichen. Hier können sie durchatmen, innehalten, gemeinsam Zeit verbringen, reden oder einfach nur schlafen.
„Die Väterwoche ist immer eine besondere Zeit.“
Marc, Vater der schwersterkrankten Leni
Leni, Marcs Tochter, leidet an einem seltenen Gendefekt – Pontocerebelläre Hypoplasie Typ2, kurz: PCH Typ2. Schätzungsweise sind deutschlandweit kaum mehr als 40 Kinder an PCH Typ2 erkrankt. Teile des Gehirns wie Kleinhirn und „Brücke“ sind zu klein angelegt. Leni sitzt deshalb im Rollstuhl, kann nicht sprechen und leidet unter Epilepsie. Beatmet werden muss Leni nicht.
Damals, während der Schwangerschaft, verlief alles normal. Nach neun Monaten kam Leni auf die Welt. Alles schien in Ordnung. Doch Marcs Frau bemerkte schnell, dass etwas nicht stimmte. Bei der gängigen Vorsorgeuntersuchung beim Kinderarzt, der U4, äußerte sie ihre Bedenken. Nach wochenlangen Untersuchungen kam dann die niederschmetternde Nachricht. Marc erinnert sich: „Nach der Diagnose brauchte ich erst mal ein paar Wochen, um das Ganze zu verarbeiten.“
Löwenherz als zweites Zuhause
Im Internet informierte sich das Paar über mögliche Unterstützungen in der Pflege. Dabei stießen sie auf die Arbeit von Kinderhospizen für schwersterkrankte Kinder wie Leni. Ganz in der Nähe ihres Wohnorts besuchten sie dann zum ersten Mal eine solche Einrichtung – mit Leni im Gepäck. Das Gefühl von Entlastung wollte sich aber nicht so richtig einstellen. Also, weitersuchen. So wurden sie auf Löwenherz aufmerksam und ließen sich auf die Warteliste setzen. Dann der Anruf von Jörg, dem Case Manager von Löwenherz: „Wenn ihr wollt, könnt ihr kommen.“ Und das tat die Familie.
Seit dem Anruf von Jörg besucht die ganze Familie jedes Jahr das Kinderhospiz Löwenherz. Zusätzlich kommt Marc mit Leni jährlich zur Löwenherz-Väterwoche. „Löwenherz ist unser zweites Zuhause“, schildert Marc die Aufenthalte im Hospiz. Wenn Marc und Leni zu Väterwoche fahren, flachsen schon mal die Freunde aus der Heimat: „Na, fahrt ihr wieder in Urlaub?“ „Ja“, lautet dann die Antwort von Marc.
„In der Väterwoche entwickeln sich ganz tolle Gespräche mit den anderen Vätern, die Dynamik ist einfach eine andere als im alltäglichen Umfeld.“
Marc, Vater von Leni
Mittlerweile ist Marc mit einigen Vätern befreundet: „Man kennt sich seit Jahren, hat ähnliche Probleme und Sorgen“, sinniert er etwas nachdenklich. Auch Privates komme in der Väterwoche zur Sprache. „Da können auch schon mal Tränen fließen“, erzählt Marc.
Väterwoche: Immer etwas Bleibendes
In diesem Jahr lautete das Thema der Väterwoche bei Löwenherz „Drucksache“. Die Vorlage für den Siebdruck gestalteten die Väter zusammen mit ihren Kindern selbst. Am nächsten Tag ging es in die Druckerei. Herausgekommen ist dabei für jeden ein ganz persönliches Stück Erinnerung an die Väterwoche. Marcs bedrucktes T-Shirt zeigt ein leuchtend rotes Herz mit den Initialen der Familienmitglieder samt Hund Jack und einem Löwenkopf. „Das Tolle an der Väterwoche ist, man nimmt immer etwas mit nach Hause.“
Am vorletzten Tag ist ein „Currywurst-Abend“ angesetzt. Mit Grill, Bier und hausgemachter Currysauce von Marc. Eigens im heimischen Dinslaken angefertigt. Die Bowlingbahn wird auch noch besucht. „Das ist obligatorisch, das machen wir bereits seit Jahren.“ Im Sommer möchte Marc mit Leni und seiner Frau gerne wieder zu Löwenherz: „Dann können meine Frau und ich auch mal für zwei Tage nach Hamburg fahren. Wir wissen ja, dass Leni hier in guten Händen ist, das beruhigt ungemein.“
