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Der Verein Kinderhospiz Löwenherz e.V. wurde im Mai 1998 gegründet. Zu seinen satzungsgemäßen Aufgaben gehört unter anderem die Sicherstellung der Finanzierung der stationären und ambulanten Kinder- und Jugendhospizarbeit sowie der Bildungsarbeit. Der Verein ist alleiniger Gesellschafter der im September 2001 gegründeten Betriebsgesellschaft Kinderhospiz Löwenherz gGmbH. Diese ist für den Betrieb des stationären Kinderhospizes verantwortlich.

Die Achtung der Menschenwürde, die Wertschätzung eines jeden Menschen in seiner Eigenart und die Offenheit gegenüber jeglichem kulturellen und religiösen Hintergrund bilden die Grundlagen für unsere Arbeit bei Löwenherz. Vor dem Hintergrund dieser leitenden Werte und entwickelt aus den Grundsätzen zur Kinderhospizarbeit des DHPV sind es unsere Ziele,

Der Vorstand des Vereins Kinderhospiz Löwenherz e.V. besteht aus sieben Personen und wird turnusmäßig für drei Jahre bestimmt. Aktuell besteht der Vorstand aus Walter Meinders (Vorstandsvorsitzender), Carmen Schüler (stellvertretende Vorstandsvorsitzende), Agnes Behrens, Kirsten Höfer und Juliane Schulze.
Die Mitgliederversammlung wählt den Vereinsrat. Ziel ist es, die Kompetenz der Ehrenamtlichen stärker in die Vereinsführung einzubinden und den Vorstand bei seiner Arbeit zu entlasten. Die Zusammensetzung des Vereinsrats berücksichtigt sowohl die verschiedenen inhaltlichen als auch die regionalen Bereiche des Vereins. Er hat zwischen elf und 20 Mitglieder. Zu den Aufgaben zählt die Genehmigung des Haushaltsplans, des Jahresabschlusses und der Geschäftsberichte sowie die Entlastung von Vorstand und Geschäftsführung.
Dem Vereinsrat gehören an: Martin Sellmann, Tina Oelker, Gero Kettler, Philip König-Scheumann, Markus Heeren, Marion Zwilling, Claudia Glugla, Michael Glugla, Walter Meinders, Marion Evers, Carmen Schüler, Thekla Röhrs, Agnes Behrens, Thomas Rohwer-Kahlmann, Reinhard Raab, Thomas Voß, Detlef Mauritz, Ronny Lorenz, Melanie Schneider und Dr. Johannes Schnepel-Boomgaarden.
Ein aus vier Personen bestehender Aufsichtsrat kontrolliert die Geschäftsführung der gemeinnützigen Betriebsgesellschaft Kinderhospiz Löwenherz gGmbH. Seine Mitglieder werden durch die Gesellschafterversammlung des Trägervereins Kinderhospiz Löwenherz e.V. berufen. Der Aufsichtsrat besteht aus Michael Glugla (Leiter Einkauf/Immobilien bei Bethel im Norden), Dieter Wienstroer (ehemaliger Referatsleiter bei der Senatorin für Soziales in Bremen), Olaf Meyer-Runnebohm (Mitglied des Vorstandes der Kreissparkasse Diepholz) und Kirsten Höfer (Geschäftsführerin Kinderhospiz Löwenherz e.V.).