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Das Kinderhospiz Löwenherz

Das stationäre Kinderhospiz Löwenherz in Syke ist ein Ort für unheilbar erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, ihre Eltern und Geschwister. Hier werden sie begleitet und gestärkt, um neue Kraft zu finden.

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Der Eingang vom Kinderhospiz Löwenherz im Sommer — Das Kinderhospiz Löwenherz in Syke. Foto: Kinderhospiz Löwenherz e.V.

Aufnahme | Voraussetzungen

Bei Löwenherz sind Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene zwischen 0 und 27 Jahren zu Gast, die an einer lebensverkürzenden Krankheit leiden, bei der eine Heilung nach derzeitigem Stand der Medizin ausgeschlossen ist. Die Krankenkasse übernimmt in der Regel einen Teil der Kosten, wenn eine Verordnung vorliegt. Zusätzliche Angebote werden durch Spenden finanziert. Bei Fragen zu Kostenübernahmen, Zuschüssen und Bewilligungen können Sie uns gerne kontaktieren.

Diagnosen | Krankheitsbilder

Die Bandbreite unterschiedlicher Erkrankungen der Kinder und Jugendlichen im Löwenherz ist sehr groß. Hier einige Beispiele:

ehemalige Frühgeborene oder Unfallverletzte mit einer schweren Hirnschädigung
Tödlich verlaufende Stoffwechselerkrankungen wie MPS oder NCL
Chromosomenanomalien mit fortschreitendem Verlauf
Fortschreitende Muskel- und Nervenerkrankungen wie Muskeldystrophie
Chronische Nieren-, Lungen- und Herzerkrankungen
Neuro- und Myopathie
unheilbare Krebserkrankungen

Betreuungs- und Pflegeverständnis

Im Mittelpunkt von Pflege und Betreuung bei Löwenherz steht der Respekt vor der Einzigartigkeit des Kindes und seiner Familie. Die Erfahrungen der Familien sind die Grundlage des Handelns bei Löwenherz. Das multiprofessionelle Team lässt sich von den Eltern zeigen, wie sie ihr Kind pflegen, was es mag und wie es sich verständlich macht. Dies nehmen wir zum Maßstab unseres täglichen Handelns.

Bei der Pflege im Kinderhospiz Löwenherz wird individuell auf die Kinder eingegangen. Nur wenn die Eltern wissen, dass ihr Kind kompetent und liebevoll versorgt wird, kann sich Vertrauen aufbauen. Dies ist wichtig, damit sich die Eltern entspannen können und der Aufenthalt eine Entlastung für alle werden kann. Das Team sorgt dafür, dass die Kinder und Jugendlichen möglichst viel Lebensqualität und Freude erleben.

Video: Was das Kinderhospiz Löwenherz für Familien bedeutet

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Entlastung

Bei Löwenherz entscheiden die Eltern, wie viel Pflege und Betreuung sie an die Mitarbeitenden abgeben und wie viel sie selber übernehmen. Es steht ihnen frei, ihre Zeit dem kranken Kind oder den Geschwistern zu widmen – oder gemeinsame Zeit mit ihrem Partner oder Zeit mit den Geschwistern zu verbringen. Sie bekommen Freiräume und werden so vom Druck ihrer täglichen Verpflichtungen entlastet oder haben Zeit, sich mit ihrer besonderen Lebenssituation auseinanderzusetzen.

„Danke, dass wir uns nach monatelanger Berg- und Talfahrt einfach fallen lassen und die Seele baumeln lassen konnten.“
Aus dem Löwenherz-Gästebuch

Palliative Pflege

Wenn keine Heilung mehr möglich ist, konzentrieren wir uns auf eine möglichst hohe Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen. Dazu gehört, sie mit jeglichen Schmerzäußerungen ernst zu nehmen. Sie bekommen eine individuelle Schmerztherapie mit ausreichenden Medikamentengaben und physikalischen Anwendungen von Wärme, Kälte und Massagen. Unsere Ärztinnen, Ärzte und Pflegekräfte lindern und handeln weit vorausschauend. Die palliative Versorgung bezieht sich nicht nur auf das körperliche Wohlbefinden. Sie schließt auch die sozialen, geistigen und emotionalen Bedürfnisse der erkrankten Kinder und Jugendlichen und der gesamten Familie mit ein.

Ärztliche Versorgung

Häufig sind die Eltern durch die täglichen Anforderungen im Alltag am Rande der Erschöpfung – und die eigenen Bedürfnisse treten in den Hintergrund. Hinzu kommt die Ungewissheit, wie lange das Kind noch lebt und wie der Tod verarbeitet werden kann.

Das Löwenherz-Ärzteteam hat viel Zeit für die Versorgung ihrer Patienten und für Gespräche mit den Familien. Als Fachärzte für Kinder- und Jugendmedizin verfügen sie über Erfahrung in der Begleitung schwerkranker Kinder und Jugendlicher. Sie sichern sowohl die allgemeinpädiatrische Betreuung als auch die pädiatrisch-palliative Betreuung der jungen Patienten zur Bewältigung von Krisen. Gemeinsam mit den Eltern versuchen sie, belastende Symptome zu finden um die Lebensqualität des Kindes und damit auch der Familie verbessern zu können.

Sterbebegleitung | Abschied

Für die Begleitung sterbender Kinder oder Jugendlicher und ihren Familien bietet das Löwenherz einen geschützten Raum. Unser Anliegen ist es, das Kind oder den Jugendlichen und die Angehörigen ganzheitlich zu begleiten, achtsam auf ihre individuellen Bedürfnisse zu hören und sie soweit wie möglich umzusetzen. Alle Professionen im Löwenherz von der Küche bis zu den Pflegefachkräften und Ärzt:innen unterstützen das Kind oder den Jugendlichen liebevoll.

Das psychosoziale Begleiterteam mit einer Seelsorgerin steht bei der Auseinandersetzung mit dem Thema Sterben und Tod sowie den sich daraus ergebenden Glaubens- und Lebensfragen zur Verfügung.

Wir informieren die Kinder und Jugendlichen und ihre Eltern über Rituale an der Grenze von Leben und Tod und darüber hinaus, die wir hier im Haus begehen können. Uns ist wichtig zu betonen, dass wir die kulturellen und religiösen Hintergründe der Kinder und Jugendlichen und ihrer Familien achten. Nach dem Tod kann das Kind oder der Jugendliche für mehrere Tage im Löwenherz aufgebahrt werden. Die Familie kann in dieser Zeit in Ruhe von ihrem Kind Abschied nehmen. So entsteht ein Raum für die Trauer und das Zulassen des Schmerzes. Wir stehen ihnen in ihren Trauerprozessen zur Seite.

Pädagogische Begleitung

Das Löwenherz-Begleiterteam besteht aus sozial- und heilpädagogischen Fachkräften. Es bietet den Familien ein umfangreiches Angebot an psychosozialer Begleitung an. Dazu gehören unter anderem Freizeitaktivitäten, gemeinsame Spiele, das Teilen von Spaß und Freude sowie Gruppen- und Einzelgespräche zur Auseinandersetzung und Verarbeitung ihrer spezifischen und seelischen Situation.

Zusätzlich konzipiert und organisiert das Team regelmäßig ganze Themenwochen für Angehörige der Kinder und Jugendlichen, wie zum Beispiel die jährlichen Väter- Mütter- oder Großelternwochen oder die Kinaesthetics-Woche. Darüber hinaus werden Begegnungsmöglichkeiten angeboten, die außerhalb des stationären Kinder- und Jugendhospizes stattfinden. Hierzu zählen das Mütter- und das Väterwochenende, die Geschwister-Sommertage und das Jugendevent.

Um Trauer und Gedenken weiteren Raum zu geben, stehen jährlich auch ein Erinnerungswochenende, der Erinnerungsnachmittag und der Weltgedenktag auf dem Programm.

Spezielle Angebote für erkrankte Jugendliche

Du willst mal nur mit anderen jungen Menschen chillen? In die Disco oder ins Kino gehen? Einfach mal ohne Eltern unterwegs sein und über alles reden, was dich bewegt? Du willst dich abnabeln, erwachsen werden und brauchst trotzdem die Hilfe deiner Eltern? Du willst mehr selbst bestimmen und Zeit mit Menschen deiner Altersgruppe alleine verbringen?
Das Jugendhospiz Löwenherz bietet dir den Freiraum dafür in unseren Themenwochen „Liebe, Partnerschaft und Sexualität“ und Wovon träumst Du?“. Wir freuen uns, Dich in unserer elternfreien Zone willkommen zu heißen.