Familien mit einem unheilbar erkrankten Kind wissen es ganz genau: Es sind die kleinen Erleichterungen, die für eine Auszeit vom oft stressigen Alltag sorgen. Und dafür sorgt das Kinderhospiz Löwenherz.
Pepe fängt in seinem Rollstuhl an zu zappeln, die Augen werden wacher und er strahlt über das ganze Gesicht. Wenn der Zwölfjährige mit der Diagnose Lissenzephalie im Kinderhospiz Löwenherz ankommt, weiß er sofort wo er ist, er erkennt die vertrauten Stimmen der Mitarbeitenden. Wenn Pepe sich wohl fühlt, setzt die Entspannung auch bei seinen Eltern ein.
„Bei unserem letzten Aufenthalt wurden wir von Musiktherapeut Sören begrüßt und innerhalb von Sekunden ist der Schalter umgelegt. Jetzt haben wir frei und eine schöne Zeit“, sagt Jörn. Seine Frau Nina ergänzt: „Wenn man durch die Tür tritt und von den lieben Menschen begrüßt wird, dann fällt eine Last von den Schultern.“
Gemeinsame Mahlzeiten bei Löwenherz: „Für uns ein Luxus“
Urlaub im herkömmlichen Sinne ist mit einem an Lissenzephalie erkrankten Kind nicht einfach. Was für andere normal ist, ist für die Familie etwas Besonderes. „Für uns ist es hier jedes Mal eine Chance, Dinge gemeinsam zu erleben ohne großen Aufwand zu betreiben, und seien es nur die gemeinsamen Mahlzeiten: Wir können zusammen essen und eine Pflegefachkraft reicht Pepe das Essen – das ist schon Luxus für uns“, so Jörn. Auch ihre Tochter fühlt sich wohl. „Bei unserem ersten Aufenthalt nahm ein anderes Geschwisterkind Teda mit und zeigte ihr das Haus und die Angebote. Danach haben wir sie gefühlt eine Woche nicht gesehen“, lacht Nina.
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Neben der Entlastung ist für Nina und Jörn der Austausch mit anderen Löwenherzen wichtig. „Trauer und Lachen gehen hier Hand in Hand – es wird viel gelacht, doch auch Tod und Sterben haben ihren Raum. Es finden sich immer wieder Möglichkeiten der Auseinandersetzung auch mit schwierigen Themen.“
Trotz Lissenzephalie: „Hier können wir einfach wir sein“
Zu Anfang war der Begriff „Kinderhospiz“ für die Familie schwierig zu greifen, es bestand eine gewisse Abwehrhaltung. Doch nun möchten sie die Löwenherz-Aufenthalte längst nicht mehr missen. „Hier bekommt jeder die Zeit, die er braucht. Im Alltag zu Hause ist es oft schwierig, diese im Blick zu behalten. Hier können wir einfach wir sein“, schließt Nina ab.
